风里来雨里去,每天陪自闭症儿子上学上课;春夏秋冬四季,不抛弃不放弃训练儿子自理能力;母爱深似海,在她精心照顾下,如今儿子变得越来越好——
(吕海燕牵着儿子上学)
10月末的一天,冬日的阳光温暖地晒在湿润的街道上。在湖南省邵阳市双清区佘湖小学校门口,只见一位中年妇女手牵着一个10余岁的孩子缓缓地走进校门。这个对于学校师生再熟悉不过的场景,这对母子6年来年复一年地重复着……
课堂上,这位母亲与小男孩同桌并排坐着上课,放学了又一起回家。这个小孩为何每天都要母亲陪着上学还要陪着上课?小男孩得了什么病?
带着这些疑问,笔者面见了这位母亲,在与她的交谈中,一位伟大的母爱让笔者深深感动和由衷的敬佩……
(吕海燕与儿子同桌并排坐着上课)
晴天霹雳,2岁多男孩不会叫人愁坏母亲
这个周末,在一间不大的房间里,只见一位母亲正在教儿子一个字一个字地念课文。
这位母亲叫吕海燕,今年46岁,家住双清区石桥街道。她的儿子叫吕城铭,今年11岁,就读佘湖小学五年级一期。
这本是一个幸福的家庭, 吕海燕生有两个儿子,小儿子吕城铭出生2010年8月,小儿子的出生给家庭带来了欢声笑语。
可谁能想到,小儿子长到一岁多时,吕海燕发现他跟其他的同龄孩子存在很大的差异,别的正常孩子都能跑会跳、能说会道,而小城铭不仅什么话都不会说,也不会笑。长到2岁多的时候,甚至连一句简单的“妈妈”都不会叫。
他目光呆滞无神,面部表情刻板,无任何表情。看着这一切吕海燕急了,便带着儿子四处求医,长沙、北京等大城市都去过。当一纸自闭症确诊单拿到手时,她整个身子瘫软了,绝望地嚎啕大哭。
但是哭过之后,吕海燕看到眼前可怜的儿子,心又软了。“我生下他,我就要对他负责,我要帮助他一点点学会自立!”
作为吕城铭的母亲,吕海燕在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了这个自闭症孩子。
(吕城铭与同学在一起打乒乓球)
日常训练,光练习发音就用了一个多月
自闭症又称孤独症,它是一种广泛性发育障碍。至今病因不明,它没有任何直接的针对性治疗手段。因此,孤独症需要长期的支持,所以说它是世界难题,每年4月2日,是世界自闭症日。
为了让儿子早日叫一句妈妈,吕海燕带着小铭铭到长沙爱萌培训机构训练了一年多,为了让自己能更多地长久地支持到孩子,她报了一家叫北京星星雨自闭症儿童培训机构,一边培训孩子,一边学习关于自闭症的相关专业知识,一边等星星雨那边家长班培训的消息。
因为星星雨的家长班是要根据报名的先后顺序排队的,一般都要等一年左右,一年以后收到了星星雨的家长培训班的消息,她十分激动,也十分珍惜,赶紧背着行李,带着四岁的孩子到北京星星语家长班培训近四个月。
“让自闭症儿子开囗说话确实很难很难,但是再难我也不怕。”在长沙培训机构,非常感谢特教老师张沪平老师教铭铭发音、光发音就花了一个多月,我们喊他的名字,也不会看你一眼,更不会答应,喊名字回应一个“哎”又花了一个多月,后来不断地培训,由一个字扩展到两个字,老师教了他老师,于是他无论看到谁,都喊老师。
通过专业的学习,利用专业知识,吕海燕拍下自己的照片,天天对着照片让儿子叫妈妈,一遍又一遍地反反复复地拿着照片教儿子喊妈妈。“你知道吗,光这一句妈妈,我教了他差不多半年。”半年啊!当我第一次听到儿子叫我妈妈,我的眼泪都出来了。说起这些往事,吕海燕顿时泪如雨下。付出终有回报,成功了!她好激动!搂着儿子亲了又亲!
“铭铭两岁多时还不会与人交流,沟通,眼睛无神,没有对视,身体总是摇晃,走楼梯容易踏空。”其核心障碍是广泛性社会交往障碍,生活中吕海燕教儿子进厕所、关门、脱裤子,把大小便拉进坑里,再教他拿纸擦屁股,每一个动作看似简单不过,可是对于自闭症孩子来说却是一道道大难题。“你得对他一遍又一遍地引导,不停地肯定鼓励与表扬,不断地训练,反反复复地训练,一点一滴积累,一个流程下来往往要几个月甚至半年才能学会。”
“你知道吗?光起个床,得训练多久?也得做流程,照照片,几点起床照个闹钟照片,引导他这个点该起床。穿衣服,哪是正面哪是反面、前片后片。穿裤子,冷和热,厚与薄,前片后片怎样区分。袜子也一样,你得引导他放袜子的地方,前跟后跟辅导他穿。这些都需要反复训练,你得永远保持温和心态,不能发半点脾气……”吕海燕对笔者说,起床的整个流程学会基本上也得花半年的时间或者更长……
这是吕海燕人生中最低谷的一段日子,她又做妈妈又当老师,内心不堪重负。
(肖跃峰校长与鼓励吕城铭好好学习)
送儿上学,佘湖小学接纳了这个自闭症儿童
“铭铭长到六岁,该上学了。说真的,我确实碰了不少壁,好几所学校都委婉地拒绝了。最后,我找到双清区佘湖小学肖跃峰校长。肖校长二话没说就接收了,还特别叮嘱班主任和科任老师要特别关照。”说起这些,吕海燕脸上露出了微笑,她十分感谢佘湖小学的领导和老师。
现在,吕城铭已上小学五年级,班主任何赞老师对他特别包容和关爱,还号召全班同学要关心关爱、接纳包容。“真的,我非常感恩感谢肖校长,感谢何老师,还有可爱的同学们!”
从报名上学的那一天起,风里来雨里去,吕海燕每天陪儿子上学上课。怕他影响老师和其他同学上课,她陪着儿子上课,和儿子一样做小学生,一起上课,一起学习,一起做作业,一起做游戏。儿子刚开始不会写字,我就握住他的右手,一笔一划地写。慢慢地,她把手松开,到最后全部放开,让他自己写。
“我一定要让铭铭学会自立,我绝不会让他当文盲。你看,我儿子现在的生字写得多好!”下课后,吕海燕拿着儿子的写字本,高兴地展示给我们看。
吕城铭对数字毫无概念,她就在生活中处处教他。比如他最欢吃饺子,让他吃完一个记住这是“一”。还想吃吗,再加一个是“二”,“二”再加一个是“三”。光学一加一等于二,一加二等于三,吕海燕就教了他好几个月。
虽然他像蜗牛一样慢慢吞吞按照自己的节奏成长,但母亲已经看到他的变化,他在自己的轨道上前进。
自闭症孩子只关注自己,摸头发能摸半天,他们行为狭隘、刻板。走路,可以沿着一条路来来回回反复走。吕城铭特喜欢打乒乓球,没事把拍子上面的皮,一点一点地撕,母亲都买了几十副拍子。他还不论场合,连别人的也一样撕,没有是谁的概念。为此,吕海燕还买了好多副赔给别人。
“佘湖小学是一所特别有爱的学校,作为母亲,我特别感恩感谢肖跃峰校长,感恩感谢何赞老师以及所有的老师和同学们,让我的儿子时时刻刻感受到大家庭的爱和温暖,现正向着越来越好的方向发展!”随班“就读”的吕海燕非常动情地向我们坦露心扉。(文/图 特约记者 尹建国 通讯员 李志明)
采访手记
这不仅仅是一个家庭的问题。
采访前,笔者的心情有些沉重,因为我们知道,自闭症儿家长陪伴孩子的成长需要付出比其他家长多很多倍的努力。采访后,我释然了。家长吕海燕在养育自闭儿的过程中,充满甜美与希望,而且,她的状态,并不是消沉的,而是积极的。
大多数孤独症儿童伴随着不同程度的智力障碍。经历过的苦累、磨难和委屈实在太多太多,吕海燕为了支持和帮助儿子的自闭症治疗训练,11年来,久病成良医,她竟然成了自闭症“专家”。
吕城铭的成长很不容易,除了妈妈吕海燕,还有一路陪伴他成长的老师和同学。虽然他和别的孩子有点不一样,但他和我们一样是“人”,一样有享受生活和接受教育的权利。
事实上,自闭症并非无药可救,通过专业的干预训练和家庭引导,可以大大的改善他们的生活,但对于家长来说,这个过程就需要投入大量的时间、精力和金钱,自闭症孩子会变成怎样的孩子,取决于家庭是否能正确养育,以及社会环境的支持和包容,所以,别轻易放开孩子的手,他们需要你!
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